Banyumas, Gatra.com – Ketua Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassaemia Indonesia Banyumas, Siti Aminah, menyatakan bahwa penderita penyakit thalasemia bukanlah disabilitas atau difabel. Anak yang menderita thalasemia normal, baik fisik maupun mentalnya.

Dia juga menegaskan, thalasemia bukan jenis penyakit menular, bukan pula penyakit kanker darah. Penyakit ini muncul karena faktor genetik. Penyakit ini diturunkan oleh kedua orangtuanya kepada anak.

Siti mengatakan itu saat menjadi salah satu pembicara dalam seminar kesehatan bertajuk ‘Yuk Kenali darahmu dan Cegah Thalasemia’, yang digelar oleh Dinas Kesehatan bekerja sama dengan Yayasan Thalasemia Indonesia (YTI) Kabupaten Banyumas.

“Secara fisik dan IQ mereka seperti anak-anak lainya. Mereka yang positif menderita thalasemia seumur hidupnya akan amat bergantung pada transfusi darah secara berkala. Ini karena produksi sel darah merahnya di tubuh terganggu, kalah oleh pertumbuhan sel darah putih. Usai tranfusi, anak-anak ini harus meminum obat yang cukup besar,” kata Siti Aminah, melalui keterangan tertulis, Senin malam (21/6).

Dia berharap, semua pihak untuk mengerti penyintas thalasemia ini. Sebab, masih banyak keluarga yang menganggap thalasemia adalah penyakit aneh, sehingga dukungan kepada penyintas thalasemia kurang.

“Kami juga mohon kepada rumah sakit dan lembaga penjamin kesehatan agar memberi kenyamanan pelayanan thalasemia, mulai dari pendaftaran, pelayanan, tenaga medis, dan selama transfusi darah berlangsung. Kemudian ketersediaan darah, kemudahan dalam mendapatkan rujukan di Faskes 1, keterkecukupan baik obat kalesi besi dan lainya,” kata dia.

Siti juga berharap tenaga pendidik paham dengan anak-anak thalasemia. Dengan begitu, mereka tidak memberi tugas khususnya pendidikan olah raga seperti anak didik lainnya. Pasalnya, meski secara fisik sama tetapi mereka cepat mudah lelah dan tulang-tulang anak-anak thalasemia cenderung rapuh.

“Kepada masyrakat umum serta lingkungan juga diminta mengerti dengan anak-anak ini. Khususnya kepada instansi dan dunia usaha agar memberi kemudahan izin transfusi dan dukungan pimpinan dan teman sejawat,” ucapnya.

Berdasarkan data di RSUD Banyumas, penderita thalasemia mencapai 500 orang lebih yang berasal dari Banyumas Raya dan Brebes bagian selatan. Separuh di antaranya orang Banyumas.

Wujud perhatian dan dukungan untuk penderita thalasemia, pemerintah mendirikan instalasi khusus untuk perawatan pasien thalasemia di Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) Banyumas. Bahkan, Bupati Banyumas, Achmad Husein, juga menegaskan akan kembali membangun infrastruktur untuk memperlengkap fasilitas yang sudah ada sebelumnya.