Jakarta, Gatra.com - Memperingati hari Thalassaemia sedunia,Yayasan Thalassaemia Indonesia (YTI) menggelar aksi solidaritas untuk penderita thalassemia di kawasan Patung Kuda, Jakarta Pusat, Jumat (3/5). Dalam aksinya, YTI membagikan kipas dan brosur yang berisi informasi seputar penyakit thalassemia. Aksi tersebut diikuti oleh beberapa penderita thalassaemia, mulai dari anak-anak hingga dewasa.

Ketua Pembina YTI, Ruswandi mengatakan aksi solidaritas tersebut diadakan rutin setiap tahun. Tujuannya, guna mengedukasi masyarakat tentang thalassaemia, baik secara pengertian hingga penanganan terhadap penderitanya.

"Banyak masyarakat yang belum memahami apa itu thalassaemia. Makanya kita hadir untuk memberitahu masyarakat. Sebab, penyakit tidak menular ini belum ada obatnya, namun bisa dicegah sejak dini," kata Ruswandi.

Menurut Ruswandi, pencegahan dini thalassaemia dapat dilakukan sejak menginjak usia remaja dengan cara melakukan tes darah. Jika seseorang terdeteksi sebagai pembawa sifat (carrier) Thalassaemia atau masuk dalam golongan thalassaemia minor, sebaiknya jangan menikah dengan seseorang yang juga sebagai carrier.

"Karena kalau pembawa sifat atau carrier menikah dengan carrier juga, kemungkinan besar keturunannya akan menjadi thalassaemia mayor (golongan thalassaemia berat). Makanya, bentuk pencegahannya itu jangan sampai carrier berpasangan dengan carrier," papar Ruswandi yang juga Presiden Asean Thalassaemia Federation (ATF).

Lebih lanjut Ia menjelaskan, seorang yang berstatus sebagai Carrier Thalassaemia, tidak begitu bahaya jika dibandingkan dengan thalassaemia mayor. Jika sudah mayor, penderita harus menjalani transfusi darah secara rutin.

"Kalau sudah mayor, ya harus rutim transfusi darah. Jika tidak, kondisi tubuhnya akan semakin menurun karena kerusakan organ dalam. Bahkan bisa berujung dengan kematian," katanya.

Untuk itu, Ruswandi berharap peran pemerintah, dalam hal ini Kementerian Kesehatan, untuk memberikan perhatian khusus terhadap penyakit thalassaemia tersebut. Ia meminta pemerintah merancang sebuah program, mulai dari sosialisasi, pendataan, hingga penanganan terhadap penderitanya.

Berdasarkan data yang dihimpum YTI, ada sekitar 9028 penderita thalassaemia di Indonesia. Namun jumlah tersebut belum pasti mengingat keterbatasan YTI dalam mendata para penderita thalassaemia.

Thalassemia sendiri merupakan penyakit kelainan darah yang diakibatkan oleh faktor genetika. Pada penderita thalassemia, protein yang ada di dalam sel darah merah atau hemoglobin tidak berfungsi secara normal. Selain itu, tingkat oksigen pada tubuh penderita thalassemia juga lebih rendah, sehingga gejala seperti letih, mudah mengantuk, pingsan, bahkan sesal napas kerap dialami penderitanya.

Jika tidak ditangani dengan baik dan tepat, thalassemia bisa menjadi ancaman serius bagi penderitanya. Komplikasi seperti gagal jantung, pertumbuhan yang terhambat, gangguan fungsi hati, rusaknya organ-organ tubuh, hingga kematian menjadi momok penderitanya.